Calidad de vida relacionada con la disfunción intestinal neurogénica en niños de 4 a 18 años de edad con disrafia espinal, atendidos en la consulta de gastroenterología del Hospital Infantil de Morelia, entre diciembre de 2021 y mayo 2025

Abstract

Introduction: Neurogenic bowel dysfunction is a common complication in children and adolescents with spina bifida and has a significant impact on quality of life. Systematic assessment of bowel dysfunction allows the identification of severity and patient or caregiver perception of bowel management. Objective: To describe the quality of life of children aged 4 to 18 years with neurogenic bowel dysfunction secondary to spina bifida, using the Neurogenic Bowel Dysfunction Score (NBD Score) during gastroenterology outpatient visits at the Hospital Infantil de Morelia between December 2021 and May 2025. Methods: An observational, descriptive, retrospective study was conducted. A total of 32 medical records of pediatric patients with neurogenic bowel dysfunction secondary to spina bifida were analyzed. Sociodemographic variables, total NBD Score, severity level of bowel dysfunction, and general satisfaction with bowel management were evaluated. Descriptive statistical measures were used for data analysis. Results: The study population included both sexes, with a mean age of 11.3 years. The NBD Score showed wide variability, with a predominance of moderate to severe bowel dysfunction. Severity was mainly concentrated in the highest categories. General satisfaction with bowel management was predominantly low, with a wide dispersion of responses. Conclusions: Children and adolescents with neurogenic bowel dysfunction secondary to spina bifida present a high burden of bowel dysfunction and low levels of satisfaction with bowel management, negatively affecting their quality of life. Systematic use of the NBD Score is a useful tool for comprehensive evaluation and clinical follow-up in this population.

Introducción: El intestino neurogénico es una complicación frecuente en niños y adolescentes con espina bífida y tiene un impacto significativo en la calidad de vida. La evaluación sistemática de la disfunción intestinal permite identificar su severidad y la percepción del manejo por parte de los pacientes y sus cuidadores. Objetivo: Describir la calidad de vida de niños de 4 a 18 años con intestino neurogénico secundario a espina bífida, mediante la aplicación de la escala de Disfunción Intestinal Neurogénica (NBD Score) durante la consulta de Gastroenterología del Hospital Infantil de Morelia, entre diciembre de 2021 y mayo de 2025. Material y métodos: Se realizó un estudio observacional, descriptivo y retrospectivo. Se analizaron 32 expedientes clínicos de pacientes pediátricos con diagnóstico de intestino neurogénico secundario a espina bífida. Se evaluaron variables sociodemográficas, la puntuación total del NBD Score, el nivel de severidad de la disfunción intestinal y la satisfacción general con el manejo intestinal. Se utilizaron medidas de estadística descriptiva para el análisis de los datos. Resultados: La población estuvo conformada por ambos sexos, con una edad media de 11.3 años. La puntuación del NBD Score mostró una amplia variabilidad, con predominio de niveles moderados a severos de disfunción intestinal. La severidad se concentró principalmente en los grados más altos. La satisfacción general con el manejo intestinal fue predominantemente baja, con una dispersión amplia de las respuestas. Conclusiones: Los niños y adolescentes con intestino neurogénico secundario a espina bífida presentan una elevada carga de disfunción intestinal y bajos niveles de satisfacción con el manejo, lo que impacta negativamente en su calidad de vida. La aplicación sistemática del NBD Score constituye una herramienta útil para la evaluación integral y el seguimiento clínico de esta población.