Chronic Kidney Disease [CKD] is one of the main causes of mortality worldwide. In Mexico there are around 140,000 patients with this condition. This research was carried out with pediatric patients with CKD with hemodialysis treatment who received medical attention at the public children's Hospital "Eva Sámano de López Mateos" in Morelia, Michoacán. The methodology was mixed multiphasic type. In study I, a situational diagnosis was made through semi-structured interviews with four professionals in the nephrology area. In study II, an adherence questionnaire was applied to 109 patients with kidney diseases to perform validity and reliability analysis in the pediatric population. After, in study III, an intervention manual called "A wish for Santi" was designed and validated through eight expert judges. Before, in study IV a cognitive behavioral intervention was carried out with five patients with hemodialysis treatment and their primary caregivers. The results of study I showed the importance of interdisciplinary work with a psychologist to work on the emotional aspect and adherence behaviors. Study II showed the adherence questionnaire does not have adequate psychometric properties for children. Study III showed the importance of designing and validating materials for children and adolescents with CKD. The study IV indicated that cognitive behavioral intervention is an effective proposal to improve adherence to treatment, psychological resources and quality of life in patients, as well as to reduce the burden on their primary caregivers.
La Enfermedad Renal Crónica [ERC] constituye una de las principales causas de mortalidad a nivel mundial. Se calcula que en México existen alrededor de 140 000 pacientes con este padecimiento. El trabajo que a continuación se expone se llevó a cabo con pacientes pediátricos con ERC en tratamiento de hemodiálisis y sus cuidadores primarios que recibían atención médica en el Hospital Infantil de Morelia, Michoacán “Eva Sámano de López Mateos”. La metodología fue mixta de tipo multifásica. En el estudio I se realizó un diagnóstico situacional a través de entrevistas semiestructuradas a cuatro profesionales del área de nefrología. En el estudio II se aplicó un cuestionario de adherencia a 109 pacientes con enfermedades renales para realizar análisis de validez y confiabilidad en población pediátrica. A continuación, en el estudio III se diseñó y validó a través de ocho jueces expertos un manual de intervención denominado “Un deseo para Santi”. Posteriormente, en el estudio IV se llevó a cabo una intervención cognitivo conductual con cinco pacientes en tratamiento de hemodiálisis y sus cuidadores primarios. Los resultados del estudio I mostraron la importancia de un abordaje interdisciplinario con personal de psicología para trabajar el aspecto emocional y mejorar la adherencia de los pacientes. En el estudio II se encontró que el cuestionario de adherencia no posee propiedades psicométricas adecuadas para población infantil. En el estudio III se mostró la importancia de diseñar y validar materiales para los niños, niñas y adolescentes con ERC. Por su parte, en el estudio IV se encontró que la intervención cognitivo conductual es una propuesta eficaz para mejorar adherencia al tratamiento, recursos psicológicos y calidad de vida en los pacientes, así como para disminuir la carga en sus cuidadores primarios.
